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Malattie rare: arriva un numero verde a sostegno dei pazienti

Scritto da Redazione il 23 ottobre 2013 in Medicina. Stampa articolo

shireParte il primo servizio di supporto psicologico per i pazienti con Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario. L’iniziativa, promossa da Shire (casa biofarmaceutica specialistica la cui attività è focalizzata su un unico scopo: permettere di condurre una vita migliore alle persone affette da patologie che alterano la qualità della vita)  è rivolta alle persone affette da Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario, patologie rare che impattano severamente sulla qualità di vita dei malati e dell’intero nucleo familiare.

Dopo l’attivazione del servizio di somministrazione domiciliare della terapia sostitutiva (ERT) pazienti e famiglie potranno usufruire, come accade già in molti Paesi, di un Servizio di Sostegno Psicologico. Il progetto si articola in un Servizio di Supporto Emotivo e in un Servizio di Counselling Psicologico promossi da Shire in collaborazione con Caregiving Italia.

La professoressa Daniela Concolino, Pediatra Genetista Responsabile del Centro Regionale di Pediatria Genetica e Malattie Rare dell’Università “Magna Graecia” di Catanzaro afferma che:” Per questi pazienti e le loro famiglie il sostegno psicologico è fondamentale. È stato per esempio dimostrato che i pazienti con Malattia di Fabry si sentono scarsamente supportati e compresi dalla società. Inoltre spesso in uno stesso nucleo familiare più componenti sono affetti e ciò può aggravare la sofferenza psicologica di questi pazienti e comunque richiedere un supporto esteso a tutta la famiglia”.

Il Servizio di Supporto Emotivo sarà un punto d’ascolto aperto a tutti, anonimo e gratuito. Un contatto telefonico immediato, tramite il Numero Verde 800660838, durante il quale psicologi formati ascoltano, accolgono e aiutano la persona a trovare risposte adeguate alla contingenza del momento. Il Servizio di Sostegno Psicologico parte come progetto pilota che si protrarrà fino alla prossima primavera. Il Servizio di Supporto Emotivo è organizzato in tre fasce di ascolto settimanali del Numero Verde: martedì, dalle 17.00 alle 21.00; mercoledì e sabato, dalle 9.00 alle 13.00, in seguito gli esperti valuteranno l’opportunità di estendere il servizio. Diversa l’organizzazione del Servizio di Counselling Psicologico Personalizzato. Gli incontri con lo psicologo, circa 10 della durata di circa un’ora diluiti in 6 mesi, si svolgeranno nel Centro Clinico oppure potranno usufruire delle tecnologie di rete. Al termine del trattamento, il medico curante e lo psicologo valuteranno insieme al paziente e ai familiari i risultati raggiunti.

 

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